Proposições legislativas
- PEC 13/2023
- PL 1088/2024
- PL 2776/2023
- PL 2797/2022
- PL 3219/2019
- PL 34/2025
- PL 3448/2023
- PL 4459/2021
- PL 4817/2019
- PL 5330/2023
- PL 5435/2023
- PL 682/2019
- PL 7/2020
- PL 732/2023
- PLP 149/2024
- PLS 703/2015
Na vida dos pacientes com doenças raras, os desafios começam antes mesmo da descoberta dessas condições, pela dificuldade do diagnóstico. Quando finalmente conseguem ser diagnosticados, começa a luta para ter acesso a tratamentos e aos medicamentos, muitas vezes inexistentes, caros ou não disponíveis no país. Nesta sexta-feira (28), em que é comemorado Dia Mundial das Doenças Raras, a Agência Senado mostra o que tem sido feito na Casa para melhorar a vida dessas pessoas.
Para dar visibilidade ao tema, o Congresso está iluminado com as cores azul, lilás, rosa e verde. No Senado, além da iluminação, feita anualmente, há uma subcomissão permanente que trabalha para acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. Além disso, proposições em análise na Casa buscam facilitar o acesso a medicamentos e garantir direitos a pessoas que convivem com essas condições.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Essas doenças muitas vezes levam a quadros de adoecimento progressivos, degenerativos e incapacitantes. As necessidades assistenciais são complexas em termos de diagnóstico, tratamento e acompanhamento, e os pacientes precisam de cuidados contínuos e ações integradas, multidisciplinares e multiprofissionais.
A estimativa, de acordo com Ministério da Saúde, é de que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. Entre elas estão a distrofia muscular de Duchenne, doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca; a fibrose cística, que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo; e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.
O Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro, foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. A data também é uma forma de buscar incentivo às pesquisas sobre tratamentos. No Brasil, a Lei 13.693, de 2018, instituiu, na mesma data, o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.
